【噬菌体治疗患者故事】超级病菌缠上女儿，夺走她的生命；噬菌体疗法本可以救她

噬菌体治疗患者故事 · 第 2 期

抗生素耐药性与耐药细菌感染正不断威胁人类生命。噬菌体疗法是极具前景的治疗方案。美国疾控中心（CDC）结合真实患者故事，梳理相关研究见解，为大众讲解感染预防、患者生命保护、前沿疗法研发与公众科普宣传的可行路径。

本文为美国疾控中心推出的系列科普博文之一，旨在普及患者安全相关知识，用通俗易懂的内容帮助大众建立相关认知。下文由Diane Shader Smith撰写，讲述抗生素耐药性的危害，以及加大噬菌体疗法这类创新疗法研发投入的重要意义。

本文作者： Diane Shader Smith，作家、囊性纤维化公益倡导者原文链接： https://www.cdc.gov/patient-safety/stories/superbug-phage-therapy.html

患者自述

耐药细菌掠夺一切——人的梦想、时光、旅行、友情、自由、未来、人生规划，乃至生命。它从不挑人，是一种复杂、不可预测、无法逆转、持续恶化、带来无尽痛苦、让人窒息的顽疾。当年病菌侵入我的血液，我患上败血症。身体不受控制地剧烈抽搐，四名护士合力按住我；败血症引发的高烧飙升至41度，随后更多医护赶来，用冰袋敷满我的脸与四肢。无数陌生面孔围在病床边，把我死死按在床上，我能看清的只有他们的眼睛。我拼命挣扎，一心只想见到父母，可他们只能无助地站在病房角落。这段撕心裂肺、历历在目的经历，我永生难忘。感染在体内疯狂肆虐，仿佛我的五脏六腑都在被烈火灼烧。与此同时，我产生了灵魂出窍般的错觉：我漂浮在病房一侧，看着所有人慌乱地为我降温，看着自己不停扭动、抽搐，却半点无法自控。

Mallory Smith和她的主治医生Dr. Jonathan D'Cunha在匹兹堡大学医学中心。摄影：Diane Shader Smith（Mallory的母亲）

母亲Diane的讲述

我的女儿Mallory与洋葱伯克霍尔德菌这种超级病菌抗争了整整13年，期间还继发真菌感染，让病情雪上加霜。当我看完她的尸检报告，得知她本不必死去，这几乎要了我的命。如今，我将余生的重心放在奔走呼吁，致力于确保其他患者不必因耐药菌白白丧生。

用Mallory尸检报告的结论来说：噬菌体疗法是治疗细菌性感染的理想方案——噬菌体靶向性极强，只会杀灭目标致病菌，无毒性、不会损伤人体。倘若Mallory能更早接受噬菌体治疗，她本可以活下来。

过去五年，我始终在为噬菌体疗法奔走发声。女儿生命末期，在我的丈夫Mark、流行病学家Steffanie Strathdee，以及全球各地科研团队艰苦努力的争取下，她才得以用上这种新型疗法。

这种前景广阔的疗法为何没能在美国主流医疗体系落地，拯救更多耐药菌感染者？我们与噬菌体疗法结缘，始于Mallory被判定不符合双肺移植手术标准的那天。她体内难以根除的耐药感染，会让移植手术风险激增。我的丈夫Mark四处查阅资料，试图找到降低手术风险的办法，也正是在这个过程中，他了解到了噬菌体：一种天然存在、演化出定向攻击细菌能力的病毒。

噬菌体疗法已在多国获批投入临床使用，但美国尚未正式批准。2017年11月14日，Mallory通过同情用药接受噬菌体治疗时，全美没有任何一家医疗机构常规提供这项疗法。时至今日，已有四所大学设立了噬菌体治疗中心，还有其他机构以其他方式开展相关工作。一大批顶尖科研人员全心投入，致力于让这项疗法惠及患者。但最大阻碍是资金缺口：研发经费、临床试验开支、同情用药项目的运转资金都严重不足。

同情用药，也称为扩大使用，是为患有严重或即刻危及生命的疾病或状况的患者提供的一条潜在途径，使其在无法获得可比或令人满意的替代治疗方案时，能够在临床试验之外获得研究性医疗产品（如药物）的治疗。同情用药尤其具有挑战性，因为没有专门的资金来源，尽管正如我女儿的案例所证明的那样，它能够提供令人信服且至关重要的数据。

讲（真实）故事是在政治层面推动变革的绝佳工具。我们需要为抗菌药物耐药性问题——特别是噬菌体疗法——赋予面孔和声音。比起单纯解读菌株数据，亲身承受耐药感染、甚至因此失去生命的患者口述，更能让大众理解这场危机；这些患者的境遇千差万别，却普遍不被社会知晓。

已有数百万人、未来还将有更多人死于超级病菌。冰冷的数据图表很难触动大众、推动行动，但承载真实人生的医学故事，能改变人们的认知、共情与选择。

2022年，改编自Mallory遗作的纪录片《灵魂之盐》全球上映，让她的故事被世人知晓；原著同名回忆录于2019年出版。这本书与纪录片的全部收益，均投入噬菌体疗法的科研、临床试验与同情用药项目。截至目前，依托Mallory留下的作品版权收益，加上我们自发组织的募捐，累计筹款已超600万美元。

我不断讲述女儿的故事，也呼吁所有正在受耐药菌、真菌感染折磨，或是身边亲人身患此病的人分享自身经历——以此提升公众认知，募集更多救治与研发资金。想要维持美国在全球医疗领域的领先地位、挽救更多生命，我们必须立刻加大投入：扶持噬菌体这类创新疗法、完善感染预防体系、推进污水管控，同时持续开展传统药物研发。

CDC关于噬菌体疗法的更多信息

噬菌体治疗与其他抗生素替代疗法一样，在许多不同应用中都显示出巨大前景，包括作为超级耐药病原体的治疗方法、作为携带耐药细菌患者的潜在去定植方法，以及可能用于防止无菌设备受到病原体污染。但要完全挖掘噬菌体疗法的全部价值，仍需大量研究。例如，CDC在噬菌体疗法方面的研究侧重于这些预防方法，力求在耐药性感染发生之前保护患者。

如需了解更多抗菌素耐药相关知识，可访问美国疾控中心耐药性专题页面。

关键术语注释